最近1个月以来，天津街头出现了一个奇怪的山东小伙。每天早上6点，这个小伙都会背着个鼓鼓囊囊的蛇皮袋子，在街头狂奔。不明所以者，说不定会以为小伙发神经，或者在玩什么行为艺术。但只有小伙自己才明白，他这么做，是为了能早日给自己才半岁大的女儿捐肝。
据山东广播电视台农科频道《热线村村通》报道，这个奔跑的山东小伙叫宋宏磊，像这样背着袋子在街头奔跑，他已经进行了1个月。1个月前，天津开馒头店的刘大爷雇了小宋帮他送馒头，每天20斤，送到10公里外的市场上。但对于小宋每天跑步去送馒头，起初他并不知情。刘大爷说：“按说，他是1个小时就能回来，现在他是6点出发，得9点才能回来。”刘大爷的老伴也纳闷：“跑，来回跑，天天这么跑。”
明明骑车可以更快，小宋却选择跑着来回送货。小宋这样做为的是什么呢?宋宏磊表示：“为了姑娘吧，争取的话，我也想把体重早点减下来。让肝脏早点合格，争取早点手术。”宋宏磊的女儿叫宋安然，出生才54天，就接受了一次开腹手术。安然妈妈介绍说：“在7月23号她54天的时候，在北京做了葛西手术，就是将胆道和胆囊切除，然后把肠子和肝门相连，重新建了胆道，做了开腹手术。伤口大概是10厘米。”
小安然得的是小儿胆道闭锁，这是一种发生率约为万分之一的“怪病”，难诊断、难治疗。在进行完剖腹手术后，小安然的病情并没有好转，反而牵连肝脏，引起了严重的肝硬化。安然妈妈表示：“医生就跟我们说孩子症状一直不好，感染根本控制不了，就是没有对症的药。”医生表示，“如果没有经过外科的手术，没有经过葛西后的肝移植的话，那么这种小孩一般活不过1岁。”
得知这一消息，夫妻俩几近崩溃。这对年轻的小夫妻，全都不到30岁，这是他们的第一个孩子，他们从没想过灾难会这么猝不及防地降临。但医生终归给他们留下了一线希望，那就是肝移植。对于这最后的救命稻草，安然的父母全都不约而同想起了自己，只要能救女儿的命，他们全都愿意捐出自己的肝。经过检验，小宋和女儿的配型更加接近。小宋说：“当时我其实挺高兴的，因为我觉得我可以把我姑娘的命救回来，做父亲的话也尽到责任了。所以我捐肝我真的是很高兴。”但是，医生却说，小宋的身体并不适合为女儿捐肝。因为小宋患有脂肪肝。然而病情不等人，不能尽快得到合适的肝脏，等待女儿的只有死亡。
脂肪肝靠打针吃药是很难治好的，要想让小宋的肝脏恢复正常，就只有大运动量减重这一条路。按照女儿安然的身体状况，最迟下月中旬就必须进行换肝手术。小宋能否成功减重，救下女儿的命呢?对于女儿的病，小宋一直心怀愧疚：“她生下来就有这个病，我觉得真的是很愧疚她，我没有给她一个完好的身体，还让她生下来遭那么多罪，我真的觉得挺愧疚她的。”如果减重成功，小宋需要把自己的200克肝脏割给女儿，这对小宋来说，其实也是个生死考验。医生说手术是有风险的，可能会对肝造成损害。而小宋表示，“就是有损害的话，我也能接受的了，因为我的姑娘嘛，我甚至都愿意用我的命换她的命。”
经过1个月坚持不懈的跑步加节食，小宋的体重已经减去了近15斤，从145斤左右减到了132斤左右。医生认为，小宋目前的身体状态，已经勉强达到捐肝的最低要求了。但是为了手术效果更理想，小宋还在继续奔跑减肥：“再减5公斤左右吧，差不多脂肪肝就没有了，这样肝脏对孩子来说是比较好的。”
送馒头一个来回就是20公里，饿了也不敢吃饭，当中的苦，只有小宋自己才知道。为了让自己的肝脏达到最好的状态，这个山东小伙一天跑的比一天快。而帮别人送馒头的微薄收入，对小宋一家人来说，也显得特别珍贵。因为高昂的手术费用，已经把小宋两口子压的喘不过气来。安然妈妈表示：“我老公说的，‘我把姑娘的陪嫁花出去了，还得往里面搭，’但是觉得，还是要救。”小宋也觉得，看着女儿健康成长，一切都值。
虽然手术款缺额巨大，但是小两口没有消极等待。宋宏磊选择了帮馒头房送货，一来是减肥，二来是为女儿筹集手术款。虽然送馒头挣来的钱不多，但是每天的奔跑，都让他觉得离拯救女儿的生命更近了一步。
什么是先天性胆道闭锁?
先天性胆道闭锁，胆道闭锁占新生儿长期阻塞性黄疸的半数病例，其发病率为1∶8000-1∶14000个存活出生婴儿，但地区和种族有较大差异。以亚洲报道的病例为多，东方民族的发病率高4-5倍，男女之比为1∶2。先天性胆道闭锁是一种肝内外胆管出现阻塞，并可导致淤胆性肝硬化先天性胆道闭锁而最终发生肝功能衰竭，是小儿外科领域中最重要的消化外科疾病之一，也是小儿肝移植中最常见的适应证。
小儿胆道闭锁常被误诊
黄疸不仅仅只有生理性的，有一种黄疸是因为胆道闭锁所致，患上胆道闭锁的孩子往往有逐渐加重的黄疸，特别容易被漏诊或误诊，其结果是耽误了最佳的手术时机，最后不得不做肝脏移植。孩子出生之后2个月之前做胆道闭锁的外科手术(Kasai术)的最佳时机，通常60%的孩子可以大便变黄、黄疸消退，如果延误了，一般需等到10个月至1岁进行肝移植。如果不治疗，多数孩子会在1岁左右死亡。
胆道闭锁易误诊，
仅5成孩子能及时手术
在某小儿外科一年接收60例左右胆道闭锁的患儿，其中仅有50%左右的患儿是在2个月之内发现，并及时进行手术治疗的。
“这些患儿大多数来自广东、广西、江西等地。”钟微说，“大多数家长都是带着孩子辗转了好几家医院，之前都是因为孩子出生1-2周后开始逐渐出现黄疸，并不断加重，最后做胆道造影才确诊是胆道闭锁所致。”
聪聪就是一位被误诊的胆道闭锁患者，如今他只能等到10个月之后再做肝移植。据聪聪妈妈介绍5月5日，我生下了聪聪。五天之后，孩子出现黄疸并一天比一天严重，我赶紧把孩子送院就诊，当地医院诊断为“新生儿溶血症引发的高胆红素血症”，立即入住新生儿科治疗。8天之后，黄疸退了，孩子就出院了。我以为一切都过去了。
等到孩子快满月的时候，我又发现孩子发黄了，只是他能吃能睡，长得也很快，除了皮肤黄一点，大便白一点，别的一切看起来都正常。不过，我还是不放心，在儿子37天的时候，就带他去看门诊，中药加西药退黄，可效果不明显。后来我就发现聪聪的小肚子也胀起来，圆鼓鼓的。后经核医学胆道造影才确诊为胆道闭锁引起的“阻塞性黄疸”，只有手术才行。当时医生就说，孩子确诊太晚，已经是69天，错过了最佳的手术时机。
大便颜色变浅，
黄疸患儿的“别样”特征
一部分是先天性发育异常，另一部分就是感染了巨细胞病毒或EB病毒等所致。但具体到底是为什么会患上这个疾病，专家也认为，目前为止，对胆道闭锁的病因还不是特别明了。不过，这个疾病对孩子的威胁很大，因为胆道闭锁会引起胆管破坏和肝纤维化，最终发展为肝硬化，需要进行肝移植才能活命。
专家认为，大多数患有胆道闭锁的患儿，出生后一周内大便均为黄色，一到两周之后才渐渐变白。这说明，胆道闭锁应发生在胎儿胆汁分泌之后。钟微指出，胆道闭锁的患儿有以下三个显著特点，特别需要家长留意：
(1)症状体征：持续黄疸并有灰白色大便(俗称陶土便)，尿色加深，通常体重正常(能吃能睡)。但发展到晚期，一般为6个月后，肝脾肿大，腹部膨胀，营养状况变差。
(2)抽血检查：胆红素升高，肝功能指标异常。
(3)B超检查：可能看不见胆囊或者胆囊较萎缩而且不随进食而收缩。
