●温暖诉求
“小炳，爸爸给你唱支歌。”话音刚落，一曲《世上只妈妈好》便哼唱起来，听到歌声，瘫痪在床的6岁孩子发出“咯咯”的笑声……在中山大学附属第一医院(以 下简称“中山一院”)的病房里，爱的歌声已经哼唱了1年，那个名为小炳、曾被“判决”只有3个月生命的男孩，勇敢闯过一次次开颅手术关，战胜了凶险的脑部 胶质瘤。而为了给他治病，家里已经花了数十万元，难以承担他的康复治疗费。小炳一家未来的路，又变得模糊。
父亲为给儿子治病卖了宅基地
小炳出生于海南省乐东黎族自治县莺歌海镇一个农民家庭，一岁多的时候，父母发现他跟其他同龄孩子不一样，性格孤僻、多动，走遍了海南省的各大医院，却没有检查出问题，只是被诊断为“精神发育迟滞症”。
农村收入不多，为了给儿子看病，小炳的父亲陈太勇帮人做苦力攒了一年半的钱，于2013年7月带着孩子来到广州，辗转6家大型医院后，小炳最后被中山一院 收入院。同年8月，该院神经外科诊断小炳脑部长了一个4厘米的胶质瘤，如不手术，3个月内会有生命危险，而进行手术需要至少40万元费用。
为了筹款，陈太勇立即回到海南，卖了宅基地，得款30万元，又找亲友借了十几万元，总算把儿子送进手术室。
儿子术后昏迷 父母不离不弃
经过了7个小时手术后，小炳被送入了ICU，此后他一直昏迷、高烧不退，无法正常呼吸，医院下达了病危通知书。那段时间，陈太勇和妻子整天以泪洗面，但不 愿放弃，他们听说，在昏迷的孩子耳边不断唱歌、说话很管用，于是，每当ICU开放探视，他们就跑到儿子床前轻轻唱歌：“世上只有妈妈好……”
皇天不负有心人，在小炳昏迷的第98天，陈太勇感觉到手里握着的儿子小手指头轻轻动了一下，这个简单的动作足以让陈太勇兴奋不已，他和妻子急切地贴近儿子 耳边说话：“小炳，我是爸爸，这是妈妈，你还认识吗?”在父母的呼唤下，小炳努力地睁开了眼睛，迟疑片刻脸上露出笑容……
母亲照顾孩子太劳累也病倒了
尽管手术成功，但由于手术对脑神经产生一定影响，小炳出现偏瘫，不能像正常小孩一样吃饭、走路。医生嘱咐过，小炳手术后需要三五年的康复期，还要做针对神经方面的治疗和脑骨修补，持续治疗的话，肢体活动能力能恢复到80%，届时便能做到生活自理。
医生的话不断在陈太勇脑海回荡。由于晚婚晚育，他到了很大年纪才生下小炳，如今自己已经48岁，如果到了自己年迈体衰时，孩子还不能恢复，那可怎么办?
“带孩子看病以来先后花费近80万元，这些钱除了卖地的30万元，有20多万元是向亲戚朋友借的，有10多万元是广州的好心人捐的，还有民政部门救助报销 了20万元。”陈太勇表示，如今，家里一贫如洗，只能用低保金在医院附近租一家极便宜的出租屋，安顿出院休养的儿子。小炳头部右侧至今仍然留有 一处伤口。而如今的小炳，身体右侧非常僵硬，不能独立行走，智力发育也远不如同龄儿童。
小炳的治疗费还没有着落，困境又再一次降临。小炳的妈妈为了照顾孩子，每天只能睡四五个小时。近日，她因为劳累过度晕倒在家，医生在她的甲状腺处发现了结节，需要做手术切除，治疗费用又需要六七万元。
父亲背水泥挣钱 背一袋挣8角
得知陈太勇一家的困境后，海南省乐东黎族自治县政府呼吁全县部门捐款，乐东县红十字会甚至发出“呼吁书”，向各界募捐。“副县长捐款1000元、县委办捐 款1600元、县公安局捐款1.87万元……全县总共募捐到善款73556.5元。我非常感谢乡亲们的帮助，社会的关心和资助，我们一辈子难忘。”陈太勇 说。
为了恢复家中经济，慢慢存钱给孩子做康复治疗，陈太勇挑起了家中重担。他白天带着儿子到医院照顾妻子，晚上独自前往工地打零工，背水泥挣钱，背一袋水泥才 赚8角钱。“很多人劝过我，应该选择放弃，但在困境面前，我从不想那么多，我只要知道为儿子打拼是对的，就行了。”陈太勇说。
瘢痕幼童获公益机构帮助 完成六处松解手术
2014年1月29日，在春节前夕，岁半茂名宝宝陈俊宇不慎跌入沸水中，虽然捡回一条性命，但全身关节从此被厚厚的瘢痕“捆绑”，不能下蹲，不能展臂，每 一天的日子都苦不堪言(详见2015年10月29日新快报A24版报道)。小俊宇需要5万元入院手术的求助故事刊出后，众多读者解囊相助，时隔月余，仍有 爱心人士来电询问俊宇的近况。
在公益机构“9958”的帮助下，小俊宇已在北京一所医院完成松解手术，包括股沟两侧、左右腋下、两个脚跟的6处瘢 痕“重灾区”都得到有效治疗。“现在好多了，回家就可以练习下蹲。有那么多好心人帮俊宇，他一定会越来越好!”俊宇的妈妈周庆兰告诉记者，母子俩已经订好 了本月15日的火车票，过几天就可以返乡。“请你一定帮我感谢捐款给俊宇的好心人，我会好好照顾儿子，好好带大他，让他懂得感恩，懂得回报。”
“现在都好了，但他还在长，一长高就要再松解。”对于以后的治疗，周庆兰不无担忧地说，这样的手术要做到孩子18岁，“他要受很多很多罪，另外也担心(缺少)治疗费”。
什么是精神发育迟滞?
精神发育迟滞：是指18岁以前发育阶段由于遗传因素、环境因素或社会心理因素等各种原因所引起，临床表现为智力明显低下和社会适应能力缺陷为主要特征的一组疾病。
精神发育迟滞主要包括下列疾病：21三体综合征、脆性X综合征、先天性卵巢发育不全、先天性睾丸发育不全、苯丙酮酸尿症、结节性硬化症、先天性甲状腺功能低下、神经纤维瘤病、颅缝早闭、半乳糖血症等。
精神发育迟滞四个“度”
轻度(又称愚笨)
占精神发育迟滞的75%-80%，智商在50-69之间，心理年龄约9-12岁。在发育早期就可观察到这类孩子较正常儿童发育延迟，特别是语言发育迟缓，词汇不丰富，理解分析能力差，抽象思维不发达，计算力差，但仍有一定表达能力。这些孩子往往在幼儿园后期或进入小学后被发觉有学习困难才被确诊。这类孩子有一定社交能力，适应能力低于同龄儿童，因此不能应付外界的变化。通过辅导能得到一定的提高，成年后具有低水平的社会适应能力，可做简单具体的工作。
中度(又称愚鲁)
占精神发育迟滞的12%，智商在35-49之间，心理年龄约6-9岁。这类孩子自幼智力和运动发育都明显比正常儿童迟缓，语言发育差，表现为发音含糊不清，能掌握日常生活用语，但词汇贫乏，不能完整表达自己的意思。经过长期教育和训练，能学会简易的书写和个位数加、减法，不能适应在普通小学就读。成人后，在他人的指导和帮助下可学会自理简单生活，在监护下可从事简单的体力劳动。
重度(又称痴愚)
占精神发育迟滞的7%-8%，智商在20-34之间，心理年龄3-6岁。这些孩子往往具有某些躯体畸形和脑部较重损害，多数出生不久就被发现精神及运动发育明显落后。成年后能学会简单语句，但不能进行有效语言交流，动作笨拙，易冲动，情感幼稚，不会计数，不能学习，不会劳动，生活不能自理，没有社会行为能力，经过长期训练，长大后可在他人监护下从事最简单的劳动。
极重度(又称白痴)
占精神发育迟滞的1%-5%，智商在20以下，心理年龄约在3岁以下。有明显的躯体畸形和严重的脑部损害，完全没有语言能力，不认识亲人及周围环境，对危险不会躲避，仅有原始性情绪，如用哭闹、尖叫来表示需求，生活完全不能自理，有的运动功能也受阻或终身不能行走。这类孩子多数都会早年夭折。
部分精神发育迟滞的孩子还可能伴随一些精神症状，如注意缺陷、情绪易激惹、冲动行为、刻板行为或强迫行为。有的孩子同时存在相应的先天性缺陷疾病的症状和体征，如躯体、颜面、五官、皮肤、指、趾甚至内脏异常，还可能有视、听觉障碍、癫痫发作、肢体瘫痪等神经系统体征。
精神发育迟滞疾病产生的原因如下：
1、遗传原因，主要来自家族遗传以及基因或者染色体异常、还有苯丙酮尿症、神经纤维瘤病、先天性脑积水都有可能导致患者发生精神发育迟滞;
2、胎儿期异常，妊娠期造成的胎儿神经系统异常，例如胎儿期的病毒感染母体(弓形体，螺旋体)，另外还有放射性物质的影响，生活中物质重度，另外见到的还有甲状腺机能地下造成的内分泌疾病。还有分娩时出现的脑营养不良，缺氧缺血等情况也是会导致发生精神发育迟滞疾病;
3、围产期，主要来自孩子的难产，早产，以及分娩异常比如分娩过程出现的脑损伤，甚至孩子出生后发生的严重脑缺氧，核黄疸都是精神发育迟滞出现的原因;
4、出生后感染，主要来自外界，因为一些物理，化学性物质侵入孩子中枢神经系统，还有一些脑外伤，癫痫，高烧不退导致出现的脑炎。
确诊精神发育迟滞的三个条件
确诊精神发育迟滞必须同时具备以下三个条件：
1.智商低于70。
2.社会适应能力比同龄的孩子低下。
3.起病于18岁发育成熟之前。
简单地说，如果孩子出生后从来没有达到过和同龄孩子相同的智能水平，就可以诊断他是一个精神发育迟滞的儿童。如果孩子的智能和适应能力达到过正常水平，然后倒退，则往往是由其他疾病引起的。
精神发育迟滞的12个早期表现
1.婴儿6个月才出现微笑，不注意别人说话，并有运动发育落后。
2.婴儿4个月不注视周围，常被误诊为眼盲。
3.对声音缺乏反应，常被误诊为耳聋。
4.孩子6个月后注视手的动作持续存在。
5.孩子12个月后用口的动作持续存在，甚至到2—3岁还把积木放进口中吮吸。
6.过了16个月还很热衷于故意将东西扔到地上这样的活动。
7.过了1岁还淌口水。
8.在清醒的情况常常有磨牙动作。
9.有时哭声尖锐，听起来像在尖叫，或音调特别高，也有的时候哭声无力，哭声没有音调的变化。
10.对周围事物没有一点兴趣，对玩具反应迟钝，即使有兴趣也很短暂。
11.常常嗜睡，无目的地多动。
12.过了1岁还是对父母或抚养者没有依恋的感觉。
一级预防
1、做好婚前检查，孕期保健和计划生育：坚持常规的产前检查，预防难产、急产，在边远地区，尤其要预防婴幼儿中枢神经系统的损伤和感染。建议在地方性甲状腺肿流行区给早孕妇女投碘，对新生儿进行微量脐血T3、T4、TSH水平检测，对可疑者进行监测，以防止地方性克汀病的发生。
2、预防遗传性疾病的发生：若父母中已有人患明显的遗传病或子女中已有遗传性疾病者，或高龄初产妇，可进行遗传咨询，必要时进行产前诊断，如确诊胎儿有遗传性疾病，可及时终止妊娠，为及早发现某些先天性代谢缺陷疾病，对新生儿给予Guthite细菌抑制试验，目的在于检出可疑病例再作进一步诊断，避免出生第二胎患儿。
二级预防 症状前诊断及预防功能残废：
1、运用儿童发展心理学的知识和技术对婴幼儿定期进行检查，对可疑患儿进行定期访视及早期干预。
2、对社会文化或心理社会因素为主要原因的精神发育迟滞患儿及时进行强化教育训练。
3、积极防治各类精神发育迟滞儿童的情绪及行为障碍。要向父母和教师普及精神发育迟滞疾病知识，使他们熟悉患儿在不同的时期内可能出现什么样的心理和神经疾病，以及一般的处置方法。
三级预防 减少残疾，提高补偿能力。
主要包括对患者的行为和生活辅导，特殊的教育和训练以及咨询服务，以帮助克服患者在行为和个性问题上表现出来的困难，对合并肢体功能障碍或其他畸形者要对症处理，为恢复最佳功能水平，为今后参与社会生活及就业提供条件。在教育训练中，要注意结构化、个别化教学，以提高生活自理能力和生存能力为训练培养的主要目标，并且要有意识地进行伤残人权益及法制观念的教育，使他们懂得维护自己合法权益的可能途径和手段。
