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“玻璃娃娃”的求医之旅

2017-07-09 责任编辑:未填 浏览数:2 得宝网

核心提示:医生说,这种病和遗传有关,活过20岁的不多见,目前没有有效的治疗方法。 小杰在妈妈肚里5个月大时就骨折过。如今才2岁的他平均三四个月就骨折

医生说,这种病和遗传有关,活过20岁的不多见,目前没有有效的治疗方法。

小杰在妈妈肚里5个月大时就骨折过。如今才2岁的他平均三四个月就骨折一次。医生说,董圣杰是个“玻璃人”,经不起碰撞。

今年8月中旬,董圣杰第8次骨折,没有摔倒也没有碰伤。还是在上次的位置:右手前臂、右大腿。这次骨折,他自己告诉妈妈,“妈妈,腿又断了,腿又断了。”

妈妈说,小杰出生后,有一天转身的时候,只听“咔嚓”一声,就“哇哇”大哭起来。妈妈带他到医院,才知道他右大腿骨折了。

每次都是右手右腿骨折,骨折处刚愈合甚至还来不及愈合,又出现新的骨折。因为骨折次数太多,他的右手已经无法向外翻,右大腿也布满缝针的伤痕。之前,小杰在老家安溪的医院就诊,医生说,从没接诊过这么小就多次骨折的孩子。

小杰不能一个人呆着,爸妈只好24小时陪着他,抱着他。爸爸说,别说下地走路,就是抱着稍微碰一下,他也会断手断脚。小杰因此不能和小伙伴玩耍,家里的大床就是他独自玩耍的地方。偶尔闹着要下地,也是要爸妈一人一边牵手。

最近这次骨折,经过近一个月治疗,恢复还算快,不过妈妈很担心:“2岁手脚就断了8次,以后还不知道要断多少次。”8次骨折花去家里十万余元,因为要专心照顾小杰,爸妈都没法出去工作,“下一次骨折该怎么办,治疗费用从哪来?”

“玻璃人”承重能力

不足常人1/4

专家介绍,小杰的病俗称“玻璃人”,也叫先天性成骨不全,是一种因先天遗传性缺陷而引起的胶原纤维病变,导致骨质薄脆,像玻璃一样经不起碰撞,患者连打喷嚏、翻个身都可能骨折,因此无法正常运动,全身肌肉多半会萎缩。临床特征为骨质疏松脆弱,易发生骨折。这种病15%以上有家族遗传史,遗传率为50%左右。另外,蓝眼睛也是玻璃人的一种明显临床征兆。

专家说,“玻璃人”发病率在新生儿中仅有万分之一,有些“玻璃娃娃”在母体内或出生过程中,就会发生骨折。并且,“玻璃孩子”的骨头生长因先天不全,比普通人的骨头更薄更脆,承重能力不足常人的四分之一。

专家说,随着年龄增长,小杰的脊柱将无法承重,还可能出现驼背。“玻璃人”活过20岁的不多见,因为莫名的骨折容易对他们的生命造成危险。小杰母亲也不适合再生育,“她的遗传基因很可能让下一个孩子出现同样的问题。”目前,对“玻璃孩子”没有根本的治疗方法,多以药物治疗预防骨折为主。

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