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国际罕见病日 常见6种罕见病

2017-07-05 责任编辑:未填 浏览数:39 得宝网

没有任何药物,白化病易诊难治

在罕见病中,最好诊断但又无药可医、无医可救的当属白化病,据推测我国约9万白化病患者。

中国中医科学院西苑医院皮肤科主任姚春海介绍说,白化病是由父母隐性缺陷基因结合导致的一种先天性疾病,患者从出生之日起,头发与皮肤便呈白化现象,大多数有眼球震颤症状,视力只是正常人的十分之一。因症状明显,看一眼便能诊断,但目前尚无针对此病的任何治疗及预防方法。在阳光照射后会引起眼睛流泪、皮肤脱皮等症状,患者也被称为“月亮孩子”。

据“月亮孩子之家”负责人关禄介绍,白化病患者虽无身体上的痛感,但来自社会的歧视会伴随他们一生,有些家长宁愿将其送到盲校就学。

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