儿童期进行尿道下裂手术，到了青春期、成人期，各方面都和正常一样吗？ 整体效果怎么样？ 比利时圣吕克大学医院的研究对此进行了分析。 所得结果比较放心：大部分患者对阴茎功能和外观满意，大部分患者勃起功能正常，少数患者出现瘘孔导管、狭窄和勃起功能障碍。
但值得注意的是尿道下裂手术方式有数百种，该研究评价的患者是儿童期采用的常用手术方式。 研究认为，如果采用常用的标准手术方法，可以取得较好的长期效果。
这也提醒孩子准备选择医院/医生做手术的父母，不要盲目轻信所谓的新技术、尖端技术，要做很多验证、慎重的判断。
目的尿道下裂手术，特别是早期手术可能对成人泌尿和功能产生重要影响。 由于相关文献有限，本文在儿童期尿道下裂修复术的功能、美观和性方面评价了长期效果。
患者和方法：本研究包括1990年1月至2000年12月采用Onlay、Mathieu、Duplay或Duckett技术治疗的275例12岁以上尿道下裂患者。 从患者的病历中回顾性地得到了血流测量结果。 采用儿童阴茎感知量表(PPS )、尿道下裂客观评价系统(HOSE )和IIEF-5评价(16岁以上)的问卷评价了美观效果和性生活质量。 PPS旨在评价阴茎尿道口、龟头、皮肤的自我感觉和整体外观。 HOSE是5分评价系统，根据尿道口的位置、形状、尿流、勃起的直线度及任何复杂性尿道瘘的存在情况，客观评价尿道下裂修复的结果。
结果： Qmax在年龄调整标准值范围内，与手术技术无关，Qmax中位数(范围)为18.8ml/s (范围345，n=136 )。 患者对阴茎感觉量表(PPPS )各项满意，平均值在2 (满意)到3 (非常满意)之间。 82%的人对阴茎外观的整体评价满意或非常满意。 81%的患者勃起功能正常(IIEF-522； n=35/43 )。
结论：本研究由于问卷回答率低(21% )，患者标本少，有局限性。 本研究结果与现有文献报告一致，证实了采用标准技术修复尿道下裂，在功能、美观、性方面取得的效果患者可以接受。 这项研究强调了开发用于评价婴儿期尿道下裂修复术长期影响的标准结果评价工具的必要性。
我来介绍一下
尿道下裂是常见的先天性阴茎畸形，约1/200至1/300的男性新生儿被确诊。 尿道下裂的定义是尿道褶皱和腹侧包皮发育不足，是否伴有阴茎弯曲[ 1，2，3 ]。 尿道下裂手术的基本原则是将尿道重建到龟头前端，使弯曲的阴茎伸直，达到阴茎外观可接受的程度，实现正常的泌尿和功能。 这些原则已经确立，其外科手术方法达数百种[ 2，4，5，6，7，8 ]。
尿道下裂修复术通常在生命早期进行，可能会严重影响成人生活的泌尿和功能[ 1，5，6，9，10 ]。 值得注意的是，许多研究集中在尿道下裂修复术的短期效果上，纵向评价其长期美观和功能效果的作者很少[ 1，3，11，12 ]。 Tourchi等人最近的评论[ 3，4 ]适当强调了这个问题，结论是考虑到这些技术对成人生活质量的影响，应该更多地注意这些技术对青春期和青春期后患者的美观和性心理的影响。
本研究结合问卷调查和回顾性分析评价了我尿道下裂修复手术的长期功能、美观和性结果。
患者和方法
我们的机构数据库包括1990年1月至2000年12月期间手术的583例尿道下裂患者。 我们选择了275例12岁或12岁以上的尿道下裂患者，他们在儿童期接受了Onlay、Mathieu、Duplay或Duckett术修复手术，其中78%是初次手术，22%是再次手术。 这项研究得到了机构伦理委员会的批准。
年龄、病史、外科手术、尿流测定均从患者的病历中检索。 根据适当年龄的标准曲线制作个人尿流，供分析[ 1，3，13，14 ]。
患者在知情同意书上签字后，邮寄填写了三个有效的问卷：儿童阴茎知觉评价(PPS )、尿道下裂客观评价(HOSE )和国际勃起功能指数(IIEF-5 )评价(填写16岁以上)。
PPPS旨在评价阴茎与尿道口、龟头、皮肤的自我感觉和整体外观。 HOSE是一个5分评价系统，旨在根据尿道口的位置、形状、尿流、勃起的直线度及任何复杂性尿道瘘的存在情况，客观评价尿道下裂修复的结果。 HOSE问卷的最低总分是5分，对应每个变量的最低点，最高总分是16分，对应每个变量的最高点。
IIEF是广泛用于评价男性功能的多维自我报告工具。 作为勃起功能障碍(ED )临床试验和ED重症度诊断的主要评价指标被推荐。 最后的问卷从研究日开始只发给至少16岁的患者。
数据采用SPSS统计包进行分析。 由于患者人数少，所以只采用说明性的统计。
结果
外科技术
这些患者采用的尿道下裂修补技术情况是125例Onlay，103例Mathieu，30例Duckett，17例Duplay。 手术时的中位年龄为2.9岁，平均年龄为4.5岁。 随访时间从手术日期到最后接触日期。 人群的平均(范围)随访时间为102个月(1-266个月)。 Mathieu(n=103 )为99个月(1-201个月)，onlay (n=125 )为93个月(1-233个月)，duckett(n=125 )。 研究时的中位年龄为20.75岁(n=275名患者，13.5-43岁)。
瘘孔导管与狭窄
一共发现34例(12.3% )瘘孔导管(34/275 )，Onlay为20/125(16% )，Mathieu为5/103(5% )，Duckett为4/。 3例诊断后几个月内自行消失，31例需要手术矫正。 25例(25/275，9 % )患者接受狭窄手术，其中15例行尿道成形术，10例行近端手术。 5例狭窄合并瘘管。
尿流率测定
275例中136例(50% )有术后流程图/尿流程图。 瘘孔破裂的尿流没有记录。 根据年龄调整标准[ 13，14，18 ]绘制个人最大流量(Qmax )。 整体上个体Qmax在年龄调整基准值的范围内，与手术技术无关，中央值(范围) Qmax为18.8 ml/s (范围345，n=136 )。 136例中13例(9.5% )的qmax低于第5百分位，不受手术技术的影响。 根据HOSE问卷调查，58名患者中有17人(29% )在撒尿。 阿霍等[19]在儿童期接受Mathieu技术的48名患者中，有63%报告了尿喷雾。
美观效果的评价(表1、表2 )
表1:58/275患者的PPPS
表2:58/275患者的HOSE评价结果
PPPS和HOSE的问卷回答情况为58/275(21% )。 许多患者对阴茎知觉量表的各项表现出较高的满意度，平均值在2 (满意)到3 (非常满意)之间。 29%的患者(17/58 )对他们的阴茎外观“非常满意”，53%(31/58 )的患者“满意”。 只有17%的患者(10/58 )对阴茎外观“不满”，主要原因是阴茎明显短。 58例中8例(13.8%，HOSE评分)出现明显弯曲(10% )。
功能
用IIEF-5问卷评价16岁以上患者的功能。 81%的患者勃起功能正常(IIEF-522； n=35/43 )。 8例轻度ED (IIEF-5，17~21； n=8/43 )，其中4例手术3次以上。
讨论。
与描述尿道下裂修复术的手术技术和这些手术短期结果评价的许多研究相比，报告青春期和成人早期的长期性和功能结果的研究较少[ 1，3 ]。 这些研究都是最近系统概要[ 4，5 ]中总结的回顾性概要。 表3总结了包含Rynja荟萃分析的研究[5]。 这些系列除了具有回顾性外，通常还包括有限数量的患者，从19到196，使用了很多患者结果测定方法，在回顾性问卷中的回答率很低。 由于这些限制，本系列的研究明显受挫。 本研究的问卷回答率为21%(58/275 )，因此“不幸”与以前报告的研究一致[ 3，11.]。 研究的随访非常困难，特别是因为患者会在几年内经历从儿童到青少年到成人的状态变化。
表3 :长期结果(包括Rynja荟萃分析的研究)
尿道下裂修复术是生命早期进行的手术，许多结果出现在青春期晚期，那时美观效果和功能越来越受到关注[ 20，21 ]。 在没有将来的“功能”登录的情况下，研究评价的这些方面，包括这方面在内有一致的缺陷。 首先最重要的是尿道下裂的严重程度和相关畸形极为多样，使用了很多修复技术，特别是很多患者在一二十年前接受了手术。 所以这项研究重点是更一般的技术，包括尿道下裂的所有阶段。
直到几年前，外科医生才开始关注患者美观效果的感知及其对尿道下裂修复的心理影响[ 1，3，14 ]。 这是错误的。 许多独立的研究与尿道下裂手术后有较大的社会性疾病一致，因此可能反映出患者对修复标准的不满。 特别是良好的美观效果的重要性被低估了。 因为外科医生似乎比患者更不重视它[ 1，3，14 ]。 但是评价美观效果的一个课题是用最好的方法缺乏共识[ 8，17 ]。 父母、医生和患者之间，美观和功能的结果是主观的，有很大差异[ 14，18 ]。 在这一点上，对于这样微妙的个人问题，可以假设自己填写的问卷比直接面谈更能得到可靠的回答。 与医生直接联系时，由于某种假设和恐惧，患者可能无法提供坦率的回答[22]。
本实验使用了尿道下裂研究中广泛使用的工具PPPS和HOSE得分。 PPPS通过对尿道下裂儿童和青少年性心理发展和健康相关生活质量的横向研究得到了发展和验证[15]。 这是客观评价尿道下裂修复术后手术结果和自我感觉的第一个工具[15]。 HOSE是一种评价系统，旨在基于评价尿道口位置、尿道口形状、尿流、勃起垂直度及任何复杂性尿道瘘的存在和复杂性，客观评价尿道下裂修复的结果[16]。 将HOSE得分超过14定义为正常解剖结果[16]。 72%的患者HOSE得分超过14分，与Jones等人报告的80%相似[17]。
更难解释的是对尿流质量的感知，反映了患者和父母的模糊形象，同时考虑了孩子对损伤尿流的显著适应[8]。 为了客观化这一分析，报告了对年龄适应性曲线制作的流量测量结果的回顾调查[13]。 应用尿流量法评价尿道下裂修复术后情况的研究很少。 Rynja等人的观察结果[5]——没有确认只有近端尿道下裂患者的平均Qmax低于对照组。
青少年和年轻人对性活动的正确评价仍然是讨论的问题，目前没有专门的工具。 IIEF是一种广泛使用的多维自我报告工具，用于评价男性功能，主要是ED临床试验的主要终点。 这个问卷是为成人制作的，转移到青少年可能不完全合适[5]。 在这项研究中，IIEF-5问卷只发送给223名16岁以上的患者。 回答率为20%，81%使用该问卷的患者报告中没有ED。 我们至少可以假定这些患者过着满意的性生活。 对于提到ED的人，应该特别注意其意义。
结论
这项研究强调了开发标准认可的结果评价工具来评价幼儿期尿道下裂修复术的长期影响的必要性。 进行这种研究的科除了应该保持对外科技术回顾性评价的科学关注外，还应该进行质量管理评价。
考虑到这些局限性，我们认为使用标准技术修复尿道下裂可以得到可接受的功能、美观和性结果。
