2018年11月28日，在人类基因组编辑峰会上，贺建奎说整个实验共有7对夫妇进入了研究。 他们用普通的体外受精技术收集卵子，进行注射，其中31个成为胚胎。 2018年本刊报道了这个事件，采访了参加的被实验者。 受试者郑晓说，在签订知情同意书之前，他最终选择了结束贺建奎关于基因编辑的研究项目。 他说他不想当老鼠，但继续的人说“足够勇敢”。
贺建奎不知道艾滋病
“在这对夫妇那里，我感到骄傲，非常骄傲。 》在2018年11月28日举行的第二届国际人类基因组编辑峰会上，他谈到了编辑基因的宝宝，贺建奎依然主张自己编辑基因的宝宝具有很大的意义。 他选择艾滋病毒作为第一个治疗对象的理由是他以前在录像中公开的基于现实世界的医疗价值。 基于这一价值观，他的研究小组主张编辑和修改两个婴儿的基因以实现免疫艾滋病毒的目标。
贺建奎在香港出席了基因编辑峰会(图|视觉中国)。
作为讨论的一部分，贺建奎坐在椅子上，他有点紧张，左手拇指不断地掐着食指，只有举手进一步解释的时候，他这个不情愿的小动作才停止了。 但是这些并不影响他冷静淡定地陈述和表达他的研究理由。 他曾经去过艾滋病村，百分之三十的村庄说他感染了艾滋病毒。 这些人还必须把孩子送给叔叔等亲戚，以防止潜在的艾滋病毒感染风险。 贺建奎说，可以利用基因编辑技术解决这个问题。
舞台下很多人是基因编辑领域的顶尖科学家和伦理学家。 他们用疑问、困惑甚至一些愤怒的目光盯着贺建奎。 无论是科学界还是伦理学界，他们都有一致遵守的“14天期限”标准。 也就是说，使用人类胚胎的体外研究不得在体外培养人类胚胎14天以上。 另外，Crispr-Cas9不是足够被认知的技术。 这个工具就像带来两面效果的剪刀，科学家通过切断或修复DNA，可以纠正导致不治之症的小故障。 但是，由于目前无法解决的脱靶效应，这把剪刀在修正目的基因时，可能会“误伤”其他基因，造成严重的后果。
这些损伤的可能性，贺建奎没有通知白桦林全国联盟的负责人白桦。 白桦林全国联盟是全国最大的艾滋病感染者互助平台，平台下有5万多名艾滋病感染者。 白桦对本刊记者说，2017年4月，贺建奎联系他，想通过白桦招募实验对象，参加他们的研究。 贺建奎说男方想找到感染艾滋病的单阳家庭，通过清洗男性，用女性试管婴儿的手段帮助怀孕。 但是，在此之前，对受精卵进行了CCR5基因的编辑，使婴儿出生后能够自然地拥有对抗HIV的能力。
白桦有点迷茫。 贺建奎对艾滋病一无所知。 他想到了两个人三月底第一次接触的时候。 当时贺建奎加上他的微信，自称是南方科技大学的教授，研究方向是“艾滋病与不育”。 贺建奎希望白桦在白桦林联盟内部开始关于艾滋病的调查。 “我不太记得具体的内容，但从问卷设计来看，他们不理解艾滋病。 》白桦告诉本刊记者，他当时就问卷向贺建奎研究小组发表了很多意见。
这显然是贺建奎接触白桦的一种方法。 贺建奎的官方简历显示，他毕业于中国科学技术大学近代物理系，之后在莱斯利大学主修生物物理博士。 他实验室的研究方向是基因测序、CRISPR基因编辑等。 除了他的领导人蒂姆参与了疫苗相关的研究外，没有资料表明贺建奎在艾滋病和不育方面涉猎。
贺建奎的官方简历
在咖啡馆里白桦看到这个年轻人，个子不高，说话慢，思路清晰，他想象着科学家的样子。 他查阅了关于贺建奎的个人资料，确认他是南方科学技术大学的教授，也有斯坦福大学的学习背景，不是骗子。 白桦对贺建奎说：“我听说过HIV感染者接受抗病毒治疗后，如果降低到检测不到病毒量的程度，就能正常分娩，你知道吗？ ”。 贺建奎回答说：“我知道。” “那你这项研究想做什么？ 你想发售产品吗？ 如果出现新产品，你不认为参加者太小会受益吗？ ”。 白桦追问贺建奎。
贺建奎被问得目瞪口呆。 但是他很快就开始谈论基因了。 他再次提到了CCR5基因。 白桦知道这个基因。 那是世界上唯一治愈的艾滋病感染者。 这位患者同时患有艾滋病和白血病，在德国柏林接受白血病骨髓移植治疗后，艾滋病奇迹般地治愈了。 之后，科学家们发现来自北欧的骨髓捐赠者天生就有CCR5基因的变异。 他们进一步研究发现，北欧约10%的人天然存在CCR5基因的缺失。 科学家确认CCR5是HIV进入细胞的重要通道。
贺建奎告诉白桦，他想通过编辑CCR5基因开发新的艾滋病疫苗。 白桦让人联想到“暴露前预防”的概念。 “我以为我太牛逼了。 ”促使白桦下定决心的第二个理由是，贺建奎的保证说，“贺建奎多次强调这项研究得到国家经费的支持。 对被实验者完全免费”。 白桦告诉本刊记者。
我觉得白桦是件好事。 白桦林联盟成立这么久以来，他能体会到艾滋病感染者很难需要孩子。 “科学上进行抗病毒感染治疗后，感染者可以满足条件生孩子，但很多感染者依然担心会传染给孩子。 他们还是选择出国清洗，做试管婴儿。 ”。 白桦认为贺建奎的实验承诺免费清洗，做试管婴儿。
但是白桦还是有点不安。 在后来的交流中，他问贺建奎实验室的成员。 “国内不允许为艾滋病感染者清洗试管婴儿。 你们知道吗？ ”。 对方回答说：“没有明确的规定在国内做不到，也没有说可以，所以生殖中心没有各自做。” 对方说这是广东那边的生殖中心告诉他们的。 白桦也说：“你不允许哪里的信息渠道？ ”。
贺建奎备受瞩目的那几天，白桦不断想起两人的交往。 “现在想想，他给我的感觉就像是基因领域的专家。 ”白桦告诉本刊记者，他只见过贺建奎两次。 有一次贺建奎问他能不能介绍抗病毒治疗定点医院的专家让他知道。 “他在艾滋病治疗领域没有人脉。 现在想想。 他只是想在艾滋病那里拉开缺口，植入基因编辑的技术。
受试者：我不想成为老鼠
答应贺建奎后，白桦利用微信和qq手段向小组发布了招聘信息。 为了便于小组朋友的理解，他没有提到贺建奎制造艾滋病毒疫苗的理念。 简单写了可以招募感染者，清洗，做试管婴儿。 需要满足的条件有四个。 男方是感染者，女方不是。 年龄是30-35岁。 有强烈的生育愿望的生殖障碍
征集的信息于2017年4月发行。 白桦没什么希望。 但是对贺建奎研究感兴趣的人超出了他的期待。 最初，白桦没有进行相应的筛选，但如果感染者申请，他就把对方对接在贺建奎一侧。 但是，之后他进行年龄限制等条件的筛选，“过了年龄就差不多pass了。 ”。 报名的家人很快就达到了近200人，他们提前完成了招募。
筛选进入研究的家庭约有50户以上。 白桦告诉本刊记者，最终加入研究小组的是20对夫妇。 “他们并不是全部招募。 进入研究的家人告诉周围的朋友，介绍一下。 ’白桦的朋友就是这样进来的。 根据规定，这20对夫妇与贺建奎签订了知情同意书。 贺建奎说，实验开始前，他的助手首先与参加研究的家人进行了两个小时的对话，向他们说明了知情同意，然后他与参加研究者进行了一个小时十分钟的对话。
郑晓(化名)在同意书签字前选择退出。 郑晓报名的理由很简单，他需要孩子来维持家人。 郑晓住在一个小县城，2016年，结婚前两天，郑晓被诊断患有艾滋病。 郑晓当时32岁，妻子比他小6岁。 那是一个非常亲切的女孩，两个人结婚后打算生孩子。 不论男女，只要健康就行。 但是确诊的通知书彻底使他绝望了。 郑晓一个人在医院就诊的城市呆了几天，他睡不着，扒着酒店的窗户想今后怎么办。 而且他的新婚妻子在全世界都在找他。
郑晓选择向妻子坦白。 当时他对艾滋病了解不多，以为是不治之症。 妻子有点犹豫，想取消婚礼。 他恳求妻子能否走上人生的最后一条路。 “我们俩在婚礼上完全没有笑容。 ’结婚后郑晓才知道接受抗病毒感染治疗可以生孩子。 他认为这可能是挽救两个人婚姻的唯一手段。 他和妻子两个人没有谈论艾滋病，但两个人有时的争吵就像导火索，必须随时拆散两个人的婚姻。 郑晓积极接受了治疗，但他的病毒量还处于相当高的水平。 想要孩子变得奢侈了。
郑晓过去想在泰国清洗。 他在网上搜索了价格。 要十几万美元。 代替怀孕需要几十万美元。 他和妻子住在一个小县城，都是普通的工作，完全承担不起。 所以当我看到贺建奎的招聘信息时，郑晓觉得眼前有点细微的光芒。 “我那时好像站在宽阔的河边。 所有的桥都不见了。 招募的消息好像河头突然出现了石头。 一起骑下去，我可能会走。
郑晓没见过贺建奎。 他是和贺建奎的博士取得联系的。 两个人主要通过微信语音。 每次，博士都会和他交流相应的信息。 例如，告诉他实验需要占用实验对象很多时间。 所以，需要被实验者的积极合作。 贺建奎所在的实验室免除所有实验费用和机票、住宿费用。 但是博士没有告诉郑晓实验具体使用什么手段。 这两天，郑晓知道这项技术被称为“基因编辑”。 这是超出郑晓大脑词典范围的话。 关于基因，郑晓的知识库只停留在高中的生物知识上。 “在和我说话的过程中，这个内容变得完全模糊了。 如今，网上铺天盖地的不是这些东西。 ”。
郑晓记得他问博士。 实验没有任何风险，能帮助生健康的宝宝吗？ 博士说宝宝有可能不健康，概率非常低。 很快，博士就挨打了。 他对郑晓说，技术已经对动物做了实验，成功率很高。 实验室也有一系列保证宝宝健康的措施。 例如，在受精卵和胚胎期做出一些选择，“可以选择优秀的宝宝”，继续进行女性的身体检查，孩子出生后购买保险，进行多年的跟踪。
他们没有告诉郑晓，但伦理上禁止这项技术适用于人类胚胎。 “博士给我的是，对于风险，这项技术给我带来的好处更多。 》另一位受试者向本刊记者证实贺建奎提到了基因编辑脱靶的问题，但对方只是没有说基因脱靶对婴儿没有HIV的抵抗力，有其他风险。
郑晓不放弃，说：“如果生了不健康的宝宝呢？ ”继续问博士。 “别担心。 如果发生不健康的问题，我们会帮你处理。 」
要处理吗？ 郑晓不知道该怎么处理。 “孩子的认识是否正常发展，以及听觉视觉这种东西，有生以来才知道。 如果真的不健康，这是生命。 你怎么能处理？ ”。 郑晓把这些告诉了妻子。 他们犹豫了两个人都是公务员，不能请多年假。 妻子担心拿鸡蛋很痛苦，心烦意乱。 郑晓自己也不坚定了，他突然感觉像只老鼠。 “但人与老鼠不同，人有智商。 我拒绝他们是因为我讨厌做老鼠。 」
结果，七对夫妇进入了研究。 贺建奎等人用普通的体外受精技术收集和注射卵子，其中31个成为胚胎。 在2018年基因编辑峰会上，贺建奎说，除了出生的双胞胎女孩外，还有一个受试者怀孕了。 现在这孩子已经出生了。
