一个快速的互联网搜索提供了大量关于癫痫猝死(SUDEP)的信息。虽然SUDEP在儿童中的风险低于成人,但它仍然是任何父母最关心的问题之一。我们可以一起做些什么来减少这种风险和管理关注?
了解癫痫儿童的情况
健康的儿童癫痫发作控制良好,没有其他严重的疾病,在一年内死亡的风险并不比其他人高。但对于患有更严重癫痫或其他医学或心理疾病的儿童,风险虽然仍然很低,但自然会有所增加——这是我们必须共同面对的问题。
父母可以采取几个步骤来防止与癫痫有关的死亡。这些包括:
与癫痫专家密切合作,以保持最佳的癫痫控制
确保孩子按照规定每天接受药物治疗
对癫痫大发作进行适当的急救
如有需要,使用抢救药物治疗长期癫痫
采取简单的癫痫预防措施,例如鼓励孩子洗澡而不是洗澡,并在游泳时密切监督孩子。在晚上监督孩子,同时提出一些特殊的挑战,也可能是有帮助的。
虽然在生活中没有保证,但遵循这些基本指导的父母可以放心,他们正在尽一切可能降低SUDEP的风险。
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尽管这些预防癫痫发作的措施很重要,但你可能会惊讶地发现,癫痫患儿中不到25%的意外死亡与癫痫发作直接相关。其他风险是什么?父母如何预防?
对于患有其他严重疾病(如心脏、呼吸或其他疾病)的幼儿来说,意外死亡的风险实际上更多地与这些其他疾病相关,而非癫痫。降低风险需要与一支由合适的医学专家组成的强大团队密切合作。
对于年龄较大、身体健康的儿童和青少年来说,与癫痫有关的溺水和伤害是严重的问题。随着青少年自然地争取更大的独立性,保护他们免受与癫痫有关的伤害可能成为一个挑战。
如果一个大一点的孩子的癫痫发作不能完全控制,那么对驾驶和其他活动的限制可以理解地导致明显的愤怒、沮丧和绝望的感觉。
如果保护和独立之间的压力太大,那么和孩子的癫痫专家讨论这个问题是很重要的。有时需要有知情的第三方,如医生,来争取孩子积极参与安全的生活方式选择,以防止意外死亡。
最后,青少年自杀是我们必须面对的问题。所有年龄的癫痫患者都有更高的精神健康问题风险,尤其是抑郁症。研究表明,大约20%的癫痫患者在人生的某个阶段试图自杀。
