短肠综合征患者的家庭肠内营养治疗
一
准备工作
（一）EN的准备
EN包括预消化配方、聚合物配方和匀浆制剂三种类型。SBS患者比较适合等渗聚合物肠内营养配方，如能全力、瑞先等，具体以医生开具的处方为准。
（二）EN喂饲管的准备
EN可通过胃/空肠造瘘管（PEG/PEJ）或鼻胃/肠管进行喂饲，对SBS患者来说，由于另外的三种均需医生介入且费用昂贵，建议使用鼻胃管。鼻胃管常用的有硅胶和聚氨酯两种材质。目前市售的鼻胃管主要有硅胶和聚氨酯两种材质，前者便宜，后者生物相容性更佳（不易出现流鼻涕、鼻炎等并发症）且更耐用。一般来说，硅胶的鼻胃管留置一周是没什么问题的，聚氨酯材质的留置时间可以比较长，可以在体内留置一个多月，有的品牌甚至更久。如我所使用的复尔凯8号的聚氨酯材质的鼻胃管，说明书上留置时间为不超过42天，但用个半年甚至一年完全没有问题。硅胶的鼻胃管12元一根，复尔凯的聚氨酯材质的鼻胃管147元一根。
（三）鼻饲装置
SBS患者最好购置一台肠内营养（喂饲）泵。泵的作用是将将配方营养液以设定的速度精确地从营养袋中输送到胃内。泵有很多种，如复尔凯800泵、佰通泵、袋鼠ePump、袋鼠JOEY、Infinity泵等（复尔凯、Zevex、Moog生产的均使用相同的一次性输注器，又称泵管），价格也不相同。相对来说，Infinity（英复特）泵最好也最贵，市场价格在1.6万元左右；袋鼠JOEY泵次之，市场价格在1.4万元左右；袋鼠JOEY市场价格在0.83万元左右；佰通泵市场价格在0.87万元左右。推荐Infinity泵和袋鼠泵（JOEY）。
EN一次性输注器，又称营养袋（EN泵管），可分为两类，一类是重力式，一类是泵式。泵式营养袋有日用和夜用两种，相对夜用营养袋来说，日用营养袋容量要小很多，这样你可以灵活安排白天的营养输入时间段，可以分多次加入营养液，可以杜绝一次用不完的营养液在袋中存放时间过久的情况。营养袋中装入营养液后，因为白天活动较多，营养液将不停晃动，容易引起变质，所以需要用容量较小的日用营养袋，以达到分多次加入营养液，防止营养液变质情况的出现。而且，小一些的营养袋也可更好地与配套的背包相匹配。虽然说明书上要求每天更换一根营养袋（泵管），但实用中是可以反复清洗使用的，一般来说，每两周更换一根是完全没有问题的。
肠内营养配方因人而异，需经多次尝试才能找到适合不同患者的配方肠内营养。
背包，白天用来装日用营养袋、泵等。也可使用单肩包，更为小巧、轻便。
（四）其它材料
20ml一次性使用注射器、医用小砂轮、开瓶器、烟斗通条、长尾夹、食用白醋等。
鼻胃管置管
1、置管准备
1．先将手洗干净，您可以用香皂和温水来洗手。
2．准备好鼻胃管、20ml一次性使用注射器、记号笔、纸胶布（3M）、剪刀、一杯温水、一杯冰水。
3．测量鼻胃管的长度，保证胃管能送到胃里正确的位置。鼻胃管头端有两个小孔，上下各一个，肠内营养液就是从这两个小孔中流出来并进入到胃里的。我们从第二个小孔处开始测量，把这个孔对准鼻尖，管子绕到耳垂，然后你摸到两侧肋骨汇合成一个“V”字形（胸口）的位置，该位置和肚脐连线的正中间的位置就是鼻胃管头端将要停留的位置。测量时，你必须把背挺直保持正常的站立姿势，否则测出来的长度就不够了。一旦我们找到了插入深度的位置，就用记号笔在胃管上做个标记，可以把胃管一周都标记上，一边转一边涂，这样你就知道插到什么的时候停下来了。标记做好以后，我们把胃管浸在冰水里，浸泡5～10秒，浸完以后将胃管缠绕在并成一排的四根手指上，这样胃管就会有一个弯曲度，弯曲的胃管更容易进入鼻腔，因进入鼻腔后的轨迹有一个先向上再向下的弧度，所以如果胃管直直地插进去，那么通过咽喉部后方的弧度时就会比较困难，因此我们要将胃管头端弯成一个弧形，这样通过的时候会顺利一些。把胃管弄弯，做成了一个有弧度的胃管后，再次将它浸在水里，目的是润滑管身以便顺利通过咽喉部。
2、置管步骤
1．先喝一小口水润滑一下口腔和食道，再于口中含一大口温水但不吞下。
2．将鼻胃管在水中浸一下或者抹一点石蜡油以方便插管，让鼻胃管头（有两个小孔的一端）朝下自然下垂，找到头端自然弯曲的方向。
3．手拿在鼻胃管头端10cm处，让自然弯曲的方向朝向自己。
4．手持鼻胃管指向眉心处保持45度角，插入比较通气的鼻孔，速度要慢，如有不适可以保持或退一点，待不适反应不大时再慢慢插入，每个病友的鼻腔情况有差异，只要慢慢找到通道，进入鼻咽部就成功了一半。
5．反应最大的是大口咽部的会厌。鼻胃管过了鼻咽就进入了口咽部，这时喉咙会有很大的不适反应，这时可以像吞面条一样将口中的水慢慢地一点点地做吞咽动作，在吞咽的同时，慢慢地推入鼻胃管，只要鼻胃管过了会厌就基本成功了。
6．鼻胃管过了会厌后基本会是在食道，为了避免误入气管，可以继续一边继续吞水一边慢慢地插管，直到插至之前画好的标记位置。
7．为了确保鼻胃管已插到胃里， 可以用准备好的一次性注射器推一点空气至胃里，听听胃里有没有声音，也可推入约5ml冰水到胃里，若感觉胃内冰凉冰凉的，则表示插管到位了。或者用针筒抽一下，看有没有胃液可以抽出来，如果没有，估计还没有过胃上端的贲门，你可以试着再插深一点，直到可以抽出胃液。
8．固定鼻胃管。您可以用3M纸胶布把它固定在鼻子上，然后再绕到鼻孔同侧的耳朵上进行固定。为了保证可靠固定，你还可以再取一段胶布，缠绕粘贴在胃管上，粘贴位置最好是在靠近衣服的地方，然后在胶布上穿一个别针，然后别在衣服上固定好，胃管就不会被不小心扯出来了。
9．在插管后的前一周的时间里，会很难受、常常有想吐的感觉，这时，您要尽可能少讲话，少活动，特别是头部活动。一周以后，便基本适应了，但要完全适应，得两到三个月，等过了适应期你就会完全没啥难受的感觉了。
3、肠内营养液输注
三、肠内营养液输注
题
商品化的肠内营养液大都是500ml的玻璃瓶，皇冠盖封装，每瓶会配套一个丁基胶盖。
（一）重力式输注
没有肠内营养（喂饲）泵时，往往采用重力式输注。重力式一次性输注器又分两种，一种是针刺式瓶装重力管，另一种是瓶装重力管（小伙伴们都叫它皇冠盖式）。
1．针刺式瓶装重力管的使用。针刺式瓶装重力管必须与丁基胶盖一起使用，用开瓶器将营养液开瓶后，用丁基胶盖盖住瓶口，用配套的网套套住瓶身倒挂在高处。关闭重力管的速度调节器，用针刺式的尖头刺穿丁基胶盖，打开莫菲氏滴定管上的通气孔（打开这个孔后容易脏，替代的做法是，不要打开这个通气孔，而是另外插入一根医院里常见的排气针，反正又不要钱，找护士要一根就行了），挤压莫菲氏滴定管，让营养液注入到管内，慢慢打开速度调节器，等营养液流到接头快到尽头处时关闭调节器，将重力管接头与鼻胃管接口相连接。最后打开速度调节器，调到每分钟18-20滴左右的速度（对应速度：75ml/h，相当于一天1500ml的量）。
2．瓶装重力管（皇冠盖式）的使用。这种重力管不需要使用丁基胶盖，营养液先立放在桌面，用配套网套套住，关闭速度调节器，开瓶后直接用皇冠盖头的白色部份压卡在营养液瓶口上，直到卡紧为止，然后将营养液倒挂在高处，挤压莫菲氏滴管，让营养液注入，后面步骤同上。
3．每隔4小时左右及一天的营养液输完后，记得用20ml一次性使用注射器抽20ml的温凉水（一定要是偏凉的水，否则容易堵管）对鼻胃管进行冲洗，然后盖上接口上的盖子。
（二）泵式输注
SBS病友们建议采用泵式输注。不同肠内营养泵的具体使用方法，以相应的说明书为准。这里，以Infinity泵为例进行说明。
1．安装和灌注一次性泵管
（1）如果你使用带针刺式插头的泵管，取下针刺式插头保护帽，将针刺式插头插入瓶装式或袋装式肠内营养液的丁基胶盖中；如果你使用500ml或1200ml袋式泵管，从袋口倒入肠内营养液。
使用配制的营养液时，配制好后可能有泡沫，此时应静置10～15分钟，再倒入肠内营养袋中，这样可减少泵管因有空气而报警的机率。
（2）取下梯形接头保护帽，将梯形接头保护帽放到输液夹上（图2－3）。
注意：如果你使用背包，需将营养袋及泵管中的空气排净，请参阅第3步。如果营养袋挂在比泵高的位置，如输液架上，则可跳过第3步。
（3）将营养袋倒过来并轻轻挤压，若有必要可倾斜营养袋，使空气位于泵管口（Tubing Port）处（图2－4挤压营养袋）。
（4）轻轻挤压青色的（“液滴”）符号下的泵管（稍用力捏住，见水流出泵管即可），直到空气从泵管完全排净，同时轻轻挤压营养袋以帮助营养液在泵管内流动。如果营养液没有流动，可能是挤压时捏得太紧了（图2－5 挤压泵管）。
注意：在青色的泵管内部，（“液滴”）符号的下方是泵管内置的防止液滴流动的装置，通过轻轻挤压泵管，泵管可移开该防止液滴流动的装置，从而允许营养液的流动（图2－6 挤压该处泵管管道）。仅仅只是轻轻挤压青色的（“液滴”）符号下的泵管这一点非常重要，这样可避免损坏泵管内的防止液滴流动的装置。
（5）将泵管青色部分上到转轮上（图2－7 泵管固定匣安装就位）[将泵管的硅胶段套到泵的转轮上，并轻轻拉紧，将泵管嵌入泵座（泵管容纳仓）]。关闭泵门（图2－8 关闭泵门）。
（6）按下ON/OFF键并保持1.5秒，开机。泵通过自检时，显示屏点亮，显示9个数字号码（显示本机的序列号SN：510 221 102），3个一组显示，每组显示1秒，扬声器响。下一步显示的以R打头的数字是软件版本号（如：R3.14）。
如果泵管内仍有空气，进入第7步以利用灌注功能排净空气。
（7）按下PRIME键并保持不放，将以600ml/h的速度灌注泵管，显示屏将显示TO STOP LET GO。当所有空气均已排净时，松开PRIME键，灌注结束，泵将进入暂停模式，显示屏将切换为显示上一次设定的速度。
2．使用肠内营养泵输注营养液
如果你想以120ml/h的速度喂饲500ml的肠内营养液，然后关机：
（1）将营养液倒入肠内营养袋中，安装好泵管，灌注泵管。请参阅前面的安装与灌注一次性泵管章节。
（2）挂好肠内营养袋，以使袋子底部的位置比泵的仓门要高。或者，如果使用背包，将营养袋及泵放到背包的相应位置，系好安全保护带，固定好泵管。
（3）按下ON/OFF键以开机。泵完成自检后，将显示上一次设定的喂饲速度值。
（4）按下＋或－键以修改喂饲速度为120ml/h。按住＋或－键不放可以快速修改喂饲速度值（图2－10 程序设定喂饲速度为120ml/h）。
（5）按下RATE/DOSE键以显示喂饲量设置。按下＋或－键以修改喂饲量，直到显示500ml为止（图2－11程序设定单次喂饲量为500ml）。
注意：对仅仅喂饲一次而言，喂饲间隔时间应该设置为NONE（图2－12 清除喂饲间隔时间设置）。当你完成喂饲速度和喂饲量设置后，你应该检查FEED INTERVAL设置值。喂饲速度和喂饲量设置完成后，如果显示屏上显示FEED INTERVAL，按“FEED INT”键，再按“CLEAR”键，显示屏上将显示NONE，表示未设置喂饲间隔时间。
（6）将泵管的梯形接头与病人的鼻饲管相连接。
（7）按下RUN/PAUSE键，泵将会开始运行。显示屏上将显示设定的喂饲速度，“RUN”符号四周的弧线将会围绕RUN”符号不停旋转，提示泵正在运行中（图2－13 泵运行过程中）。
泵运行过程中，按下Rate（喂饲速度）, Dose（喂饲量）,以及Feed Interval（喂饲间隔时间）键，可以了解当前相应的值。按下VOL/TOTAL键，可以了解当前喂饲量（图2－14 显示屏显示当前喂饲量），再按一次，则显示“TOTL 总的喂饲量”（图2－15）。泵运行过程中，不能改变设置，灌注功能也禁止使用。任何时候如果你想停止泵的运行，你只需按下RUN/PAUSE键即可，此时显示Rate（喂饲速度）,泵将处于暂停模式。或者，你可以按下ON/OFF键关机。当你想再次运行泵时，按下ON/OFF，及/或RUN/PAUSE键即可。请注意，一个喂饲周期内对泵的任何设置的改变均将导致启动一个新的喂饲，而非在原有喂饲基础上继续未完成的喂饲。
喂饲完成后，泵将停止运行，并显示DOSE DONE。此时，泵将处于暂停模式，一直到你关机或开始一个新的喂饲才会结束该模式。要清除DOSE DONE显示，按下ON/OFF键并保持1.5秒以关机，或者按下RUN/PAUSE键使泵进入暂停模式，此时你可以更改或调整泵设置，或者再一次按下RUN/PAUSE键，以使泵以相同的速度、喂饲量及喂饲间隔时间开始一个新的喂饲。
注意：要将喂饲量设置成不限量（无限大），可以一直按住＋键，直到显示INF（INFINITE的缩写,无限大）时才松手。设置了不限量的喂饲后，泵将不会发出DOSE DONE的报警。只要营养袋中还有液体，泵将一直运行。若空了，将显示NO FOOD 或NO FLOW IN。
（8）冲管：一般来说，夏天每4～6小时冲管一次，冬天每8～12冲管一次。方法是，用20ml一次性使用注射器抽20ml的温凉水（一定要是偏凉的水，否则容易堵管）把鼻胃管中的营养液全部冲到胃里，采用脉冲冲管法，冲管过程中可以用另一只手不停揉捏鼻胃管及泵管以使附着在管壁上的营养液沉淀物冲洗干净。
4、管路清洁
四、管路清洁
四、管路清洁
四、管路清洁
四、管路清洁
（一）鼻胃管的清洁
1．鼻胃管的拔出。先用20ml一次性使用注射器抽20ml的温凉水（一定要是偏凉的水，否则容易堵管）把鼻胃管中的营养液全部冲到胃里，再屏住呼吸，把鼻胃管慢慢地的向外拉出即可。待适应后，速度快点也是没有问题的。
2．鼻胃管的清洁。①对硅胶材质的鼻胃管，先用水和肥皂把管子外面清洗干净，然后用个小锅放点水，把鼻胃管放入，等水沸后用筷子把接口夹出，接20ml一次性使用注射器，来回地通过管子将沸水抽入针筒和推至锅中，反复多次后，出锅即可。②对聚氨酯材质的鼻胃管，先用水和肥皂把管子外面清洗干净，再接20ml一次性使用注射器，将温开水反复冲洗内壁，冲洗过程中不停地揉捏外壁即可，若仍有附着的营养液，可以将两粒胰酶肠溶胶囊去掉外层胶囊后，将药物有效成分放入温水中稀释，再取上清液，用20ml一次性使用注射器将上清液注入鼻胃管内并保留30分钟，再用温水洗净即可。
3．找个干净的袋子装入，放到冰箱里保存，需用时，用20ml一次性使用注射器抽取温水冲一下就可以了。
（二）EN输注管的改造
为便于清洁，可以对EN输注管进行改造。这里，以英复特泵泵管为例。
根据使用说明书，Zevex（或Moog）泵管必须每24小时更换一次。但是，为节约起见，泵管清洗以后是可以重复使用的。一般来说，可采取2根泵管交替轮流使用的方式，即一根泵管使用24小时后换下来进行清洗，换上另一根泵管继续泵入营养液。泵管达到一个月的最大使用期限后必须立即更换。Zevex（或Moog）泵管与病人相连的一端很长，可达1.5m左右，加上它的头部靠泵管固定匣部分为一雨伞状的头，虽然有小孔，但并不好清洗。为便于清洗，可以对泵管进行改造。如下图所示。
Zevex（或Moog）泵管的改造方法如下：首先，用小剪刀将泵管①处剪成两截，再用从三升大袋上剪下的二通接头重新将泵管连起来。其次，如果24小时之内需要进行营养袋的更换（一般来说白天可用500ml的营养袋，晚上则可更换为1200ml营养袋），则还可将②处剪成两截，再用从三升大袋上剪下的二通接头重新将泵管连起来（下图中②处并没有剪断）；如果无此需要则②处无需剪断。最后，由于③极易损坏，故建议预防性地将③处用一段大约4cm长的医用胶布粘贴牢固（③的正反面均需粘贴，前后各2cm），即可完成对泵管的改造。改造的目的一是便于泵管清洗，二是可大大延长泵管的使用寿命。
（三）EN输注管清洗前的准备工作
1．需用材料：
⑴55℃温开水杯；⑵一次性使用20ml注射器；⑶超五类双绞线芯制成的导引线；⑷针头已折弯成半圆形的医用排气针；⑸三升大袋上剪下的输液管，5cm长即可；⑹三升大袋上剪下的二通接头；⑺2米钓鱼线2根；⑻500ml瓶装食用白醋；⑼大号缝衣针；⑽干净的密封袋；⑾烟头通条（30cm以上）；⑿奶瓶清洁刷。
2．55℃温开水的准备：
将开水倒入55℃温开水杯，摇动几分钟，开水温度便迅速降到55℃，成了55℃温开水。
3．导引线的制作：
导引线用于引导钓鱼线穿过泵管，从而可通过钓鱼线牵引将烟斗通条进入泵管中。制作方法：取两米超五类双绞线（俗称网络线、网线，家庭宽带无线上网路由器与小交换机连接时便要用到它），用刀片切开外层塑料外皮，任取其中的两芯即可，这样便做好了两米长的导引线。
（四）EN输注管的清洁
1．打开营养袋盖子，倒入50ml清水（自来水），用奶瓶清洁刷清洁营养袋，将盖子盖好，将营养袋中的营养液残渣洗净后倒掉，若未洗净，再重复一次即可。洗净后再用温开水清洗一遍营养袋后，放空营养袋及管子中的水。
2．取下营养袋泵管的青色蠕动管（青色硅胶管），如下图所示。先从硬质塑料管上（没有液滴标志端，A端）取下青色硅胶管一头，再从硬质塑料尖头上（有液滴标志端，B端）取下青色硅胶管的另一头，再用20ml注射器吸满清水（自来水）后注入青色硅胶管进行清洗。
3．从硬质塑料尖头的小孔处（硬质塑料管B端，呈雨伞状）插入医用排气针（针头已折弯成半圆形以便于插入小孔），再用20ml注射器吸满清水（自来水）后注入医用排气针的另一头对进行清洗。硬质塑料尖头及以下部分进行清洗。
4．在硬质塑料管A端（呈圆柱状一端）处套上三升大袋上剪下的输液管，从另一头注入清水（自来水）进行清洗。
5．清洗泵管固定匣。
6．清洗泵管的1.5m长管部分。泵管与病人相连的一端很长，可达1.5m左右，加上它的头部靠泵管固定匣部分为一雨伞状的头，虽然有小孔，但并不好清洗。因此，可将泵管剪成两截，再用从三升大袋上剪下的二通接头重新将泵管连起来即可完成对泵管的改造，便于以后的清洁。将一根钓鱼线（钓鱼线1）的一头拴紧烟头通条，另一头拴在导引线的头端，烟头通条的另一端再用另外一根钓鱼线（钓鱼线2）拴紧。将导引线头端伸入长管，轻轻推送，直到完全穿过1.5m长管并从其另一头穿出，此时钓鱼线1也随导引线完全穿过了泵管。断开导引线与钓鱼线1的连接。再两手分别拉住钓鱼线1和2，交替拔河式地拉动两根钓鱼线，以使烟头通条在泵管的1.5m长管部分内部运动，从而起到清洁泵管内部的作用。
7．重新连接好青色蠕动管（青色硅胶管）、营养袋以及泵管的1.5m长管部分。注意：青色蠕动管（青色硅胶管）的有“液滴”标记一端接雨伞状尖头的硬质塑料管一端（B端），没有“液滴”标记一端接硬质塑料管的另一端（A端）。
8．按1:3的比例倒入醋水混合溶液：先倒入3杯温开水，再倒入1杯白醋，盖上营养袋盖子，将营养袋倒过来，混合均匀。将营养袋挂于较高位置，左手不停地捏营养袋，同时右手捏住青色硅胶管的液滴标志下方不入，以让醋水混合溶液藉重力作用流过泵管，从梯形接头处流出。待泵管中完全充满醋水混合溶液后，将梯形接头挂在与营养袋相同的位置放好，20分钟后，再用同样的方法将营养袋及泵管中的醋水混合溶液放空。再将大号缝衣针插入梯形接头的缝隙部分并转动以掏出缝隙内的残渣等脏污物，再用20ml注射器注入温开水以彻底清洁缝隙内部，清洁完成后盖上梯形接头保护帽。泵管清洗即告完成。
9．将清洗好的泵管装入一个干净的密封袋中，再放到冰箱中，以备下次需要时使用。
5、实用小窍门
以下实用小窍门纯属个人经验之谈，仅供参考。
1．使用Infinity泵或袋鼠泵等三代肠内营养泵时，营养液瓶子可以不用倒过来挂在较高的位置，而是直接正放着就行。只是注意在插入泵管的针刺头后，针刺头的尖端需再接一根吸管以便沉底并能够泵完整瓶的营养液。若没有吸管，可以利用医院里的大一点的排气针的针管部分，用剪刀剪出一截约12cm的软管，再接到针刺头的尖端，即可代替吸管的功能了。
2．既然营养液可以正放，那么就可以使用单肩包了，方法是，将整瓶营养液及肠内营养泵放入单肩包内，挎上单肩包就可以出行了。
3．鼻胃管接头和泵管的接口处存在脱落的可能，可以买一个小夹子，将连接处夹住，就可以了。
4．白天时，为了过过嘴瘾，SBS小伙伴可能想将营养液含在嘴里“吃”，这时，可以再次利用医院里的大一点的排气针的针管部分，用剪刀剪出一截约4cm的软管，再接到泵管的接头上，用嘴和牙齿含（咬）住软管即可。
5．夜间输营养液时，如果不想用1200ml的肠内营养袋，可以将两瓶营养液（1000ml）倒入一个大的玻璃瓶（可以到超市里买一瓶1000ml的橄榄油，橄榄油用于擦拭皮肤或家人炒菜，瓶子用来盛装营养液，SBS病友可要利用好皮肤的吸收橄榄油或葵花油能力哟！）里面一起输液，这样，就不用半夜起来换营养液，安安心心地睡个好觉了。夜间输营养液时，要将枕头垫高一点，以防营养液反流到嘴里难受。
6．夏天输营养液时，为防营养液变质，可以在营养液周围放上冰袋以降低周围局部环境温度。
7．冬天输营养液时，由于营养液太凉，可以将泵管的末端部分（约1.2米）贴着腹部的皮肤向上经颈部和鼻胃管相连，这样，皮肤的体温便可将营养液加热到胃感觉不到凉的温度。当然，您也可以到淘宝上买一个“输液恒温器”，10块钱，便宜。
8．鼻饲营养期间，并不要求我们一直躺着或坐着，且长期不活动会对身体不好，如血栓形成，肌肉萎缩，体能下降等等。建议SBS病友们尽可能地有正常的活动，坚持每天走路或爬山，还是那句养生老话：“管住嘴，迈开腿。”
9．市售商品肠内营养液钠盐的含量普通偏低，可以每瓶加一支10ml：1g的浓氯化钠溶液（很便宜，0.24元/支），或者直接加一小勺食盐也行。可以到淘宝上买一个“电子口袋秤（厨房秤）”，用于准备称取1克的食盐。
10．SBS病友们容易缺钾，建议每天在其中的两瓶肠内营养液中分别加入一支10ml：1g的浓氯化钾溶液（很便宜，0.40元/支）。如果经济条件允许，每天还可在肠内营养液中加一支复合维生素（卫美佳），一支核黄素磷酸钠等。
11．必须强调的是，虽然我们嘴巴不吃或少吃东西了，但还得要保持刷牙的习惯，要不你会发现牙齿会越来越不中用了，用进废退嘛。没事多做做叩齿运动，让你的牙保持健康，绝对没错。
12．SBS病友们容易出现尿少的情况，为保证至少800ml/天的尿量，可以考虑用口服补液盐Ⅰ的方式解决。我的做法是，每天口服500ml的口服补液盐溶液，每15分钟喝一口，一口15～20ml。
13．SBS病友们容易腹泻，导致肛门疼痛，建议每次大便后用温开水坐浴20分钟，然后擦点“马应龙”痔疮膏。
后记
作为一个短肠综合征（SBS）患者，面临的最大问题就是腹泻和营养不良，简单地说，就是无法保持正常体重，甚至体重呈进行性下降。为此，病人首先想到的就是“多吃点，吃好点”，但往往事与愿违，“吃得越多，拉得越多，甚至拉出来的比吃下去的还多”。为了维持营养状况，在医院里，医生往往会给SBS病人通过静脉输注肠外营养（PN），也就是俗称的“大白袋”，但PN的时间一长（＞6个月），便会对我们的肝脏造成很大的损伤，出现“脂肪”、“肝硬化”等吓死人的并发症；PN时间更长一些，（＞1～2年），肝脏损伤便不可逆转了；再长些，等待咱们的可能便是Game Over了。另外，要较长时间（＞14天）静脉输注PN，只能采用中心静脉置管的方式，包括CVC（中心静脉导管）、PICC（经外周静脉置入的中心静脉导管）、Port（输液港）。身上置入这些“导管”后，就像“定时炸弹”一般，一旦出现“导管感染”，便可能要了你的命。以上种种，绝不是危言耸听，都有我所见过的鲜活的例子。因此，SBS治疗的关键一步，便是尽早摆脱PN，用EN解决我们身体的营养需求，之后，才是逐步过渡到正常的经口饮食。切记，老老实实使用肠内营养是短肠病人保持体重和营养状况的最好办法，正如一位教授所说，“吃可以满足你的心理需要，但肠内营养却可以满足你的生理需求。”
