孩子皮疹反复发作，看皮肤科怎么也不过好；男童腹痛三年，结果发现原来是紫癜；9岁女童关节肿痛，竟然得了风湿病……深圳远东妇产医院解开这些疑难杂症的背后，都离不开远东肾病免疫专科团队的身影。
以李成荣院长（下文简称李院）为首的远东儿童肾病免疫专科医疗团队，一次次敢他人所不敢，接他人所不接的病例，接受来自儿童肾病免疫领域发来的挑战，默默攻克一个又一个不同寻常难题。
01
慕名而来
不愿失望而归
4岁的晶晶（化名），被家人带到深圳远东妇产医院看病时，枯瘦肤黄，面容疲惫，但是大眼睛仍滴溜溜地打量周围的环境，看起来似乎对医院没有恐惧感，这样的状态，让大家松了一口气，至少这个小女孩，治疗起来应该会比较配合，而事实也确实如此。
毕竟幼年皮肌炎病程较长，迁延不愈，治疗过程是比较漫长的，医患配合是非常重要的。
晶晶的父母告诉李院，她们是四处打听，知道李院是这方面的专家，慕名而来，但又怕失望而归，在此之前，她们被深圳多家医院拒收，连拒收的理由都是一样的：建议坚持原有的治疗方案。
02
一路向北
求医漫漫
在来远东妇产医院之前，晶晶已经经历了将近一年的治疗。
她的求医之路非常坎坷，早先，他们在江西老家的医院检查，那时候晶晶因发热，皮疹，肌无力入院，却没有得到具体的诊断结果，医生建议她们到大城市看看。
一路向北，晶晶一家来到了北京，此时的晶晶已经双手举不过头，不能行走，头抬不起来了，医生在检查中发现，晶晶体内有NXP2抗体阳性，NXP2型抗体为新近研究发现的特异性抗体，为皮肌炎的一种特殊亚型，疾病进展与皮肤病变相关，容出现肌肉萎缩和肌肉功能严重受损。
再结合其他检查，晶晶终于得到了明确诊断——幼年型皮肌炎。
幼年皮肌炎，是儿童时期的自身免疫性炎性肌病（肌病包括皮肌炎及肌炎两种疾病），主要表现为特征性的皮疹和四肢肌肉疼痛、肌无力，患儿有不愿行走、下蹲、起立、上楼、梳头困难等情况。
在经过一年的治疗，晶晶的病情有了一些好转，但下肢肌肉活动仍差，不能上楼、下蹲，还未达到父母期待的地步。
03
远东肾病免疫专科团队
进行联合会诊
反复查看晶晶的病史后，李院决定收治这名难治性皮肌炎病例，面对难治性幼年皮肌炎，远东肾病免疫专家团队这一次仍然选择了迎难而上，啃下医学“硬骨头”！李院还特地邀请了原江西省儿童医院风湿免疫主任——邹峥（现于深圳远东妇产医院工作），进行联合会诊。
肌炎评定量表评分，考虑中度肌力损伤，双腿核磁共振检查报告显示，双侧大腿广泛炎性水肿改变。
根据这些检查结果，专家组经过讨论、查阅相关中英文资料，甄选出为晶晶量身定制的几套治疗方案，进行抗炎联合免疫治疗，经过一周的治疗观察，晶晶的肌力已出现了好转。
聚焦难点
着力提升儿童肾病免疫专科建设
为加强儿童肾病免疫预防和诊治，深圳远东妇产医院于2020年11月正式挂牌肾病免疫专科，致力于提升儿童肾病免疫专科建设，建立健全院内儿童肾病、免疫系统疾病特色诊疗项目，为广大儿童提供长期系统性健康管理，筑起儿童健康防控线而努力。
