现在,有足够的药物和医疗手段长期缓解疾病,患者缓解后,可以像健康人一样生活。 那么,诊断红斑狼疮后还能活多久? 很多依赖于这五点,不能一概而论……
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一、肺动脉高压
肺动脉高压(PAH )是SLE重要的心血管并发症和死亡原因之一。 在我国,系统性红斑狼疮合并相关肺动脉高压(SLEP AH )约占结缔组织疾病相关肺动脉高压的50%,SLEP AH多见于女性,男女比例约1:14,发病年龄约35.5岁,从SLE诊断到PAH发展的平均时间轻度肺动脉高压患者可表现出疲劳、活动后哮喘等症状,重度PAH患者可表现出呼吸困难、心力衰竭等症状。
二、狼疮肾终末期肾功能衰竭
肾脏是狼疮肾炎最常见的内脏损害,随着治疗狼疮肾炎的药物和方法的增加,如环磷酰胺、甲酚酯和他克莫司等狼疮肾炎得到很好的控制,狼疮肾炎的预后明显改善,但狼疮
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三、重症感染
SLE是一种自身免疫性疾病,患者必须长期用激素和免疫抑制剂治疗,免疫力下降。 因此,与健康人相比,SLE患者更容易并发感染,感染对患者的生活质量和生存率有很大影响,严重的感染会导致患者死亡。 随着治疗的发展,近年狼疮患者死亡率明显下降,特别是狼疮肾和狼疮脑患者的生存率显着提高,感染占死亡率的比例逐渐上升,达到60%左右,临床上需要特别关注。 SLE患者并发感染的概率为27.5%,也有人指出,在约1/3-1/2的SLE患者过程中容易并发重症感染。
四、消化系统并发症
50%以上的SLE患者表现出消化系统症状,但病因难以确定,容易错过最佳治疗时期,影响疗效。 中国北京协和医院风湿病科曾小峰教授领导的医学团队对SLE的消化系统损害进行了研究[5]。 SLE波及消化系统的4种主要并发症:蛋白丢失性肠病、假性肠梗阻、肝损伤和胰腺炎,明确了狼疮性胰腺炎伴有SLE的高活动性和高死亡率。
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五、狼疮脑病
中枢神经系统障碍是狼疮症状的严重表现之一,患者癫痫和精神病发作后,死亡率明显增加。 狼疮脑病一旦发生容易引起不可逆的中枢神经系统损伤,早期发现,进行针对性治疗,可以有效地防止障碍的发生。
临床上如何区分SLE的轻重?
SLE是一种复杂的自身免疫疾病,许多指标的变化提示SLE活动,如新发皮疹、尿蛋白或增加、抗dsDNA滴度上升、补体下降等,以上任何单一指标都不能全面反映疾病的活动性,也能应对特征,因此全面
系统性红斑狼疮疾病活动指数(SLEDAI )评分表
病友们可以根据自己的得分初步判断现在狼疮活动的可能性
活动度判断:
0~4分,几乎不活动。
5~9分钟,轻度活动
10~14分钟,中等活动;
15分,严重事件。
这里请注意。 分数超过10分的情况下,也就是说可以进行中度或重度的活动的情况下,必须马上安排去医院检查。
你计算的话,没有活动/轻度的活动,但是身体哪里不好,异常的地方让你不舒服,必须马上安排去医院检查。